Recursos y apoyo

Referencia genética en el hogar   
Es un recurso en línea de los Institutos Nacionales de la Salud. El sitio web proporciona información fácil de entender sobre las afecciones genéticas y una variedad de temas. Encontrará explicaciones básicas sobre cómo funcionan los genes y cómo las mutaciones causan trastornos. También incluye información actual sobre pruebas genéticas, terapia genética y el Proyecto del Genoma Humano.

National Society of Genetic Counselors        
Proporciona un directorio en línea útil y fácil de usar que ayuda a que los médicos, los pacientes y otros asesores en genética se vinculen. Busque por estado, ciudad, nombre del asesor, institución, entorno de trabajo, tipo de especialidad o código postal.

Decode Duchenne        
Proporciona pruebas genéticas, interpretación y asesoramiento gratuitos para personas con distrofia muscular de Becker o de Duchenne que cumplen con determinados criterios de selección y que no han podido acceder a pruebas genéticas en el pasado debido a obstáculos financieros, como el costo o la falta de cobertura del seguro. Decode Duchenne es administrado por DuchenneConnect, un programa de Parent Project Muscular Dystrophy.

El Registro de Duchenne    
Es un registro integral que vincula a toda la comunidad de Duchenne. Este centro reúne a aquellas personas que viven con la enfermedad, junto con sus familias, amigos y proveedores de cuidados, y los vincula con investigaciones médicas, atención clínica, ensayos clínicos y con otras personas en la misma situación. El Registro de Duchenne es un programa de Parent Project Muscular Dystrophy.

TREAT-NMD   
Es una red para el campo neuromuscular que proporciona una infraestructura para asegurarse de que las nuevas terapias más prometedoras lleguen a los pacientes lo más rápido posible. Se enfoca en el desarrollo de herramientas que necesitan la industria, los trabajadores clínicos y los científicos para implementar enfoques terapéuticos novedosos a través del desarrollo preclínico y hacia la clínica, y en establecer la atención con las mejores prácticas para pacientes neuromusculares de todo el mundo.

ClinicalTrials.gov    
Es una base de datos en línea de estudios clínicos con apoyo público y privado que se realizan en todo el mundo. ClinicalTrials.gov actualmente cuenta con una lista de miles de estudios con ubicaciones en los 50 estados y en 191 países.

ChildMuscleWeakness.org  
Es un sitio web de National Task Force for Early Identification of Childhood Neuromuscular Disorders. El sitio proporciona información y herramientas para ayudar a padres y profesionales de la salud a identificar los primeros signos de la debilidad muscular y la enfermedad neuromuscular.

Rare Share      
Es un centro social único que construye comunidades para pacientes, familias y profesionales de la salud afectados por trastornos raros.

Red de Acción de Proveedores de Cuidados (CAN)      
Es la organización líder de proveedores de cuidados familiares del país, que trabaja para mejorar la calidad de vida de más de 90 millones de estadounidenses que cuidan a sus seres queridos con enfermedades crónicas, discapacidades, enfermedades o la fragilidad de la vejez. La CAN (antes Asociación Nacional de Proveedores de Cuidados Familiares) es una organización sin fines de lucro que brinda educación, apoyo de pares y recursos para proveedores de cuidados familiares en Estados Unidos sin ningún cargo.

Centro de Información y Recursos para Padres  
Un recurso central de información y productos para la comunidad de los Centros de Información para la Formación de Padres y los Centros de Recursos para la Comunidad de Padres, para que puedan enfocar sus esfuerzos en ayudar a familias de niños con discapacidades.

Centro de Información sobre el Acoso Cibernético      
Se dedica a proporcionar información actualizada sobre la naturaleza, el alcance, las causas y las consecuencias del acoso cibernético, y tiene como objetivo servir como un recurso para padres, educadores, agentes de seguridad pública, asesores y otras personas que trabajan con jóvenes. Aquí encontrará hechos, cifras e historias detalladas de personas que se han visto directamente afectadas por la agresión en línea. Además, el sitio incluye diversos recursos para evitar y responder ante incidentes de acoso cibernético.

Alianza de Proveedores de Cuidados Familiares (FCA)  
Es una organización comunitaria sin fines de lucro que se propone aclarar los desafíos diarios de los proveedores de cuidados a nivel nacional, para mejorar sus vidas, darles la asistencia necesaria y promover su causa a través de educación, servicios, investigación y defensa. La FCA ofrece programas a nivel nacional, estatal y local para apoyar y ayudar a los proveedores de cuidados.

Family Voices   
Family Voices tiene como objetivo lograr atención centrada en la familia para todos los niños y jóvenes con necesidades de salud especiales o discapacidades. A través de su red nacional comunitaria, ofrecen recursos y apoyo a familias para tomar decisiones informadas, promover mejores políticas privadas y públicas, crear asociaciones entre familias y profesionales, y ser un recurso confiable para la atención de la salud.

Parent to Parent USA  
Son programas que ofrecen apoyo de padres para padres como un recurso central para familias con niños que tienen necesidades de salud especiales, discapacidades o problemas de salud mental. A través de una “correspondencia” uno a uno, los padres experimentados ofrecen apoyo emocional a otras familias y las ayudan a encontrar información y recursos.

Proyecto de Apoyo para Hermanos  
Es un programa nacional dedicado a resolver las eternas y siempre cambiantes inquietudes de millones de hermanos y hermanas de personas con problemas especiales de salud, de desarrollo y de salud mental.

Stopbullying.gov  
Es un sitio web con información de varios organismos gubernamentales sobre qué es el acoso, el acoso cibernético, quién está en riesgo y cómo se puede evitarlo y responder ante él.

The Bully Project   
Inspirada en la galardonada película BULLY, esta campaña de acción social incluye herramientas para que los educadores sepan cómo abordar conversaciones significativas sobre el acoso.

El Centro de Defensa Parental para Derechos Educativos (Centro PACER)  
Es un centro de capacitación e información para padres con niños y jóvenes con todo tipo de discapacidades, desde el nacimiento hasta la vida de jóvenes adultos. Los padres pueden encontrar publicaciones, talleres y otros recursos para tomar decisiones con respecto a educación, capacitación profesional, empleo y otros servicios para sus hijos con discapacidades. El Centro Nacional de Prevención del Acoso de PACER ofrece recursos designados para beneficiar a todos los estudiantes, incluidos aquellos con discapacidades.

La Red de Padres del Estado de Washington (WSFN)  
Esta red conecta a hombres con otros padres, recursos, información y educación, además de oportunidades de celebraciones para “toda la familia”. Su objetivo principal es ayudar a los padres en su camino a convertirse en proveedores de cuidados más competentes y compasivos para sus hijos con necesidades especiales. WSFN es el único programa regional en EE. UU. y Canadá completamente dedicado a padres de hijos con necesidades de atención de la salud especiales y discapacidades de desarrollo. Desde 1986, les ha abierto nuevas puertas de esperanza a miles de hombres y sus familias, y les ha dado apoyo y recursos para convertirse en buenos padres protectores.

Dan y DMD: Libro para niños sobre la distrofia muscular de Duchenne por Joseph Yasmeh        
Este libro cuenta la historia de Dan, un niño alegre que nació con Duchenne. Puede ayudar a los padres a hablar con sus hijos sobre Duchenne y a que sus amigos y compañeros entiendan mejor la enfermedad.

Route 79, el Programa de Becas para Duchenne  
Este programa ofrece becas para que las personas que viven con Duchenne puedan alcanzar sus metas educativas después del bachillerato.

Lecciones sobre enfermedades raras   
Este programa pretende promover la educación sobre enfermedades raras en el salón de clases K-12. Otorga premios monetarios a los educadores por planes de lecciones ganadores que promueven el aprendizaje sobre enfermedades raras y la inclusión para las personas que viven con ellas.

Mapa de Duchenne   
Ofrece información sobre investigación, ensayos clínicos y atención médica para Duchenne en un solo sitio, para ayudar a las personas con Duchenne a estructurar su camino hacia la atención médica.

CureDuchenne  
Es una organización nacional sin fines de lucro que trabaja en la concientización y la recaudación de fondos para encontrar una cura para la distrofia muscular de Duchenne. Los fondos recaudados se envían a los programas de investigación más prometedores destinados al tratamiento y a la cura de la enfermedad. CureDuchenne Cares proporciona difusión y educación para padres y proveedores de cuidados, y capacitación profesional y certificación para fisioterapeutas que tratan a pacientes con Duchenne.

Fundación Jett       
La misión de la Fundación Jett es concientizar sobre la distrofia muscular de Duchenne y cumplir con las necesidades insatisfechas en nuestra comunidad a través de programas, educación, apoyo e investigación.

Asociación de Distrofia Muscular (MDA)      
La MDA lidera la lucha para liberar a los individuos y a las familias que los aman del daño causado por la distrofia muscular, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las enfermedades relacionadas que debilitan los músculos y les quitan la fuerza física, la independencia y la vida a los pacientes. La MDA utiliza su fuerza colectiva para ayudar a niños y adultos a tener vidas más largas y fortalecerse, al buscar avances en investigaciones sobre enfermedades, brindar atención para individuos desde el primer día y empoderar a las familias con servicios y apoyo en ciudades de Estados Unidos.

Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD)      
Es la organización sin fines de lucro más grande e integral de Estados Unidos enfocada en ponerle fin a Duchenne. Su objetivo es acelerar los esfuerzos de investigación, catalizar la defensa, demandar una atención óptima para todos los hombres jóvenes con Duchenne y educar a la comunidad global.

Programa de Asistencia Familiar para Duchenne (DFAP)   
Esta colaboración entre Team Joseph y la Fundación Little Hercules brinda asistencia personalizada a las personas y familias afectadas por Duchenne.

Team Joseph   
Team Joseph es una organización fundada por padres que financia la investigación sobre Duchenne y la atención inmediata y las necesidades de equipos médicos de las familias que viven con Duchenne.

Fundación Akari  
Su misión es educar, empoderar y defender a la comunidad de inmigrantes hispanos, y ayudar con recursos, defensa y educación sobre enfermedades raras, especializándose en la distrofia muscular de Duchenne.

Educación para pacientes de la Sociedad Estadounidense de Terapia Genética y Celular (ASGCT)        
Tiene como objetivo promover el conocimiento, la concientización y la educación que conducen al descubrimiento y la aplicación clínica de terapias genéticas y celulares para aliviar las enfermedades humanas. Los miembros incluyen a científicos, médicos, defensores de pacientes y otros profesionales.

Videos de preguntas frecuentes sobre la terapia genética       
Videos detallados de Sarepta sobre diversos temas relacionados con la terapia genética, con expertos en la materia.

Organización Nacional para los Trastornos Raros (National Organization for Rare Disorders)   
Proporciona una voz unificada para las personas que deben luchar todos los días contra una enfermedad poco frecuente, lo que incluye tanto los pacientes como a los proveedores de cuidados.

Fundación EveryLife   
Esta organización sin fines de lucro está comprometida a empoderar a los pacientes con enfermedades poco comunes para promover la legislación y las políticas basadas en la ciencia que tienen un impacto.

Rare Disease Legislative Advocates   
Es un programa de EveryLife Foundation for Rare Diseases diseñado para apoyar la defensa de todas las organizaciones y los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

Genetic Alliance   
Es una organización de defensa de la salud sin fines de lucro que busca atraer el apoyo de individuos, familias y comunidades para transformar la salud. Allí se crean formas de facilitar la búsqueda y el desarrollo de soluciones en los servicios de salud y la investigación.

Global Genes   
Es una organización de defensa de pacientes con enfermedades poco frecuentes que tiene como objetivo la concientización, la educación de la comunidad global y el suministro de conexiones y recursos críticos que asisten a los defensores para convertirse en activistas de su enfermedad.

Agency for Healthcare & Research Quality (AHRQ)   
Su objetivo es proporcionar evidencia para hacer que la atención de la salud sea más segura, de mejor calidad, más accesible, equitativa y asequible, y poder trabajar con el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. y otros socios para asegurarse de que esa evidencia se use y comprenda.

Programa de Asignaciones para Personas Necesitadas de la Administración del Seguro Social   
Proporciona una manera rápida de identificar enfermedades y otras afecciones médicas que puedan calificar para recibir asistencia financiera.

Center on Technology & Disability   
Se diseñó para mejorar la capacidad de las familias y los proveedores de defender, adquirir e implementar prácticas, dispositivos y servicios de asistencia eficaces e instructivos para aquellos que tienen alguna discapacidad.

Instituto Nacional de Investigación sobre el Genoma Humano    
Creado con el objetivo de evaluar el genoma humano, el grupo ofrece una lista de recursos de asistencia financiera para pruebas genéticas.

Biblioteca Nacional de Medicina   
Proporciona una guía sobre cómo encontrar información de confianza en línea con respecto a la genética humana.

Patient Advocate Foundation   
Proporciona servicios profesionales de administración de casos para individuos que enfrentan obstáculos financieros para acceder a la atención para enfermedades crónicas o incapacitantes, crisis por deudas médicas y problemas relacionados con el trabajo, sin costo.