FINN, que vive con Duchenne.
Uniendo a la comunidad de Duchenne
Comprendemos la importancia de unirnos como pacientes, familias, proveedores de cuidados y profesionales de la salud para compartir conocimientos, recursos, solidaridad y esperanza.
¡Bienvenido! Este es el lugar para que se rompan las barreras, se compartan los conocimientos, se celebre el progreso y se superen las limitaciones. Si usted o alguien que conoce vive con distrofia muscular de Duchenne, este es el lugar para usted. Nos alegra que esté aquí.
DILLON, que vive con Duchenne.
Vive para jugar.
Comprensión de Duchenne
Si usted o alguien que conoce ha recibido un diagnóstico de Duchenne, es posible que se sienta ansioso y abrumado. Si bien un diagnóstico de Duchenne significará adaptar ciertas partes de su vida, una vida gratificante y significativa aún es posible. Conozca las opciones y posibilidades que le esperan, y cómo conectarse con la comunidad para apoyarlo a lo largo de su recorrido.
Terapia genética en Duchenne
Un área emocionante de la investigación sobre Duchenne es la terapia genética. El objetivo de la terapia genética es tratar la causa de una afección genética. Obtenga más información sobre este enfoque y explore consideraciones importantes.
ETHAN, que vive con Duchenne.
Vive para la paleta perfecta.
Orientación sobre sus opciones de control
Mantenerse al día y comprender las diversas opciones de control de Duchenne puede ser un desafío, pero estamos aquí para ofrecer información clara, diseñada para respaldar su proceso de toma de decisiones, independientemente de dónde esté en el proceso de Duchenne. Obtenga información sobre las opciones de tratamiento disponibles actualmente y hable con su médico para determinar si una de ellas puede ser adecuada para usted.
CALEB, que vive con Duchenne.
Vive para alentar a su equipo.
Cómo adaptarse a la vida con Duchenne
Vivir con Duchenne significa aprender a manejar nuevos obstáculos. Cada día, nos inspira la forma en que los pacientes y sus familias han encontrado soluciones innovadoras, que van desde el cuidado personal hasta la movilidad, para ayudarlos a adaptarse. Aprenda de otras personas que viven con Duchenne y comparta su propia experiencia y trucos útiles.
