CALEB, que vive con Duchenne.
Duchenne y la independencia
Trabajar juntos para establecer objetivos y mantener la independencia
La independencia es una parte importante de convertirse en adulto: ya sea que involucre acostumbrarse a los nuevos estudios, aprender a conducir, solicitar el ingreso a la universidad o empezar a trabajar. Las personas que viven con Duchenne han tenido que encontrar formas singulares de adaptarse a estos hitos.
Para aquellos pacientes en estadios más avanzados de Duchenne, conservar la función de las extremidades superiores sigue siendo importante para mantener la independencia a lo largo del tiempo. La capacidad para seguir haciendo las actividades cotidianas, como comer, beber, vestirse y usar el baño, puede marcar toda la diferencia.
Ya sea que se enfoque en pasatiempos, experiencias o en objetivos para el futuro, es importante identificar esos objetivos para que pueda planificarlos de cara al éxito. Analizar esto con su equipo de atención puede ayudar a determinar qué enfoques podrían funcionar mejor para usted.
La encuesta destaca la profunda importancia que tiene mantener la independencia
La encuesta “Reconocer las voces en la enfermedad de Duchenne” (Acknowledging Voices in Duchenne, AVID), desarrollada en colaboración con Team Joseph, incluyó a 109 personas que viven con Duchenne de 12 años de edad o más, así como también a 49 cuidadores. La encuesta comparte perspectivas correlacionables sobre el impacto de la independencia, y también sobre la importancia y el deseo de tener una comunicación abierta con los equipos de atención médica de Duchenne. El objetivo de esta encuesta es contribuir a esclarecer las interacciones entre las familias en las que alguien tiene la enfermedad de Duchenne y su equipo de atención, y definir oportunidades para un mayor compromiso en su próxima visita al consultorio.
¿Cuáles son tres maneras en las que puede usar esta información en su próxima cita?
- Hágase oír: permita que esto lo ayude en las conversaciones con su equipo de atención cuando describa las actividades diarias que son significativas y respaldan su independencia.
- Actúe con urgencia: para tener conversaciones periódicas y honestas que ayuden a optimizar su plan de atención y las decisiones relacionadas con su tratamiento.
- Defienda: haga posible que esta muestra de la comunidad sea otro defensor de las conversaciones abiertas que lo abordan a usted como una persona completa y alientan los objetivos que son importantes para usted ahora y en el futuro.
Establecer objetivos para el futuro
A la hora de pensar en dónde se encuentra en su vida ahora y qué espera lograr más adelante, podría ser útil analizar los objetivos con su equipo de atención para determinar el mejor curso de acción que lo ayude a llegar ahí.
Utilice esta guía interactiva para establecer, analizar y alcanzar sus objetivos, tanto si la aplica a pasatiempos como a planes a corto y largo plazo.
La experiencia de John con Duchenne
Conozca a Tristan y Kenan
Conozca a dos hombres jóvenes que viven con Duchenne y aprenda cómo transitan sus vidas a medida que avanzan a la adultez.
Puede que Tristan y Kenan estén viviendo con Duchenne, pero también viven vidas llenas de actividades y satisfacciones. Ambos han canalizado sus talentos e intereses para darle forma a su futuro. Mira sus videos para comprender sus perspectivas sobre la vida, la movilidad y lo que significa para ellos la independencia.
Mantener a su equipo de atención informado
Alcanzar sus objetivos es un esfuerzo de equipo, y cada miembro de su equipo de atención tiene un área de experiencia diferente que puede ser de utilidad.
Considere a Timothy, un terapeuta ocupacional. Cuando se reúne con un nuevo paciente y su familia, se enfoca en conocerlos. A medida que trabajan juntos a lo largo del tiempo, utiliza herramientas para evaluar sus capacidades y ayudar a encontrar soluciones. Con el apoyo de Timothy, los pacientes pueden enfocarse en perseguir sus sueños mientras maximizan su independencia.
Apoyo, a su lado
Con nuevos hitos pueden surgir nuevas preguntas. SareptAssist está aquí para apoyar a su familia durante toda su experiencia con Duchenne.