CALEB, que vive con Duchenne.
Duchenne y la independencia
Trabajar juntos para establecer objetivos y mantener la independencia
La independencia es una parte importante de convertirse en adulto: ya sea que involucre acostumbrarse a los nuevos estudios, aprender a conducir, solicitar el ingreso a la universidad o empezar a trabajar. Las personas que viven con Duchenne han tenido que encontrar formas singulares de adaptarse a estos hitos.
Para aquellos pacientes en estadios más avanzados de Duchenne, conservar la función de las extremidades superiores sigue siendo importante para mantener la independencia a lo largo del tiempo. La capacidad para seguir haciendo las actividades cotidianas, como comer, beber, vestirse y usar el baño, puede marcar toda la diferencia.
Ya sea que se enfoque en pasatiempos, experiencias o en objetivos para el futuro, es importante identificar esos objetivos para que pueda planificarlos de cara al éxito. Analizar esto con su equipo de atención puede ayudar a determinar qué enfoques podrían funcionar mejor para usted.
Conozca a Tristan y Kenan
Conozca a dos hombres jóvenes que viven con Duchenne y aprenda cómo transitan sus vidas a medida que avanzan a la adultez.
Puede que Tristan y Kenan estén viviendo con Duchenne, pero también viven vidas llenas de actividades y satisfacciones. Ambos han canalizado sus talentos e intereses para darle forma a su futuro. Mira sus videos para comprender sus perspectivas sobre la vida, la movilidad y lo que significa para ellos la independencia.
Establecer objetivos para el futuro
A la hora de pensar en dónde se encuentra en su vida ahora y qué espera lograr más adelante, podría ser útil analizar los objetivos con su equipo de atención para determinar el mejor curso de acción que lo ayude a llegar ahí.
Utilice esta guía interactiva para establecer, analizar y alcanzar sus objetivos, tanto si la aplica a pasatiempos como a planes a corto y largo plazo.
Mantener a su equipo de atención informado
Alcanzar sus objetivos es un esfuerzo de equipo, y cada miembro de su equipo de atención tiene un área de experiencia diferente que puede ser de utilidad.
Considere a Timothy, un terapeuta ocupacional. Cuando se reúne con un nuevo paciente y su familia, se enfoca en conocerlos. A medida que trabajan juntos a lo largo del tiempo, utiliza herramientas para evaluar sus capacidades y ayudar a encontrar soluciones. Con el apoyo de Timothy, los pacientes pueden enfocarse en perseguir sus sueños mientras maximizan su independencia.
Apoyo, a su lado
Con nuevos hitos pueden surgir nuevas preguntas. SareptAssist está aquí para apoyar a su familia durante toda su experiencia con Duchenne.