CALEB, que vive con Duchenne.
Apoyo y Movilidad
Apoyo en la comunidad
Si está comenzando a aprender sobre Duchenne porque usted o alguien a quien cuida ha recibido un diagnóstico, es normal sentirse abrumado y ansioso sobre el futuro. También es importante recordar que, si bien hay muchos cambios en marcha, el futuro de las personas que viven con distrofia muscular de Duchenne es más optimista que nunca.
No existe un paciente de Duchenne “típico”: cada persona que vive con Duchenne progresa a su propio ritmo y tiene necesidades únicas e individuales que cambiarán con el tiempo. Pero una cosa es cierta: podemos aprender unos de otros. Escuche a quienes viven con Duchenne sobre el efecto de esta enfermedad y obtenga más información sobre cómo puede prepararse y obtener acceso a los recursos y el apoyo disponibles.
Movilidad
Viajar con Duchenne
Katie describe cómo Duchenne no limita a su hermano, Joseph, ni a la familia, para viajar juntos. Obsérvela explicar cómo volar en un avión puede requerir una planificación un poco más anticipada, pero con algunas instrucciones especiales y autorrepresentación, es manejable y disfrutable.
Mantenerse activo es clave
A medida que la distrofia muscular de Duchenne avanza, los músculos del cuerpo se debilitan y son cada vez más propensos a espasmos, calambres y a la pérdida de control y estabilidad. Las personas con Duchenne se pueden fatigar fácilmente, y gradualmente comenzar a experimentar dificultad para caminar. La debilidad en los músculos centrales del torso puede provocar escoliosis (curvatura de la columna vertebral), que puede contribuir aún más a los desafíos de movilidad.
El movimiento regular mantiene las articulaciones funcionando correctamente y ayuda a mantener la fuerza muscular. Esto es así si la persona con Duchenne se puede mover de manera independiente o con la ayuda de tecnología adaptativa, en forma de dispositivos de ayuda para la movilidad.
Preservar la movilidad
Los dispositivos de ayuda para la movilidad permiten a los pacientes preservar la movilidad y la independencia durante el mayor tiempo posible, aunque la transición al uso de estos dispositivos puede ser emocionalmente desafiante tanto para los pacientes como para los padres. La transición a dispositivos de ayuda para la movilidad puede provocar ansiedad, depresión e inquietudes sobre el avance de la enfermedad. Estas reacciones son naturales y se pueden reducir consultando a un psicólogo o terapeuta capacitado.
Los andadores y los bastones pueden ser útiles para reducir el estrés muscular y la fatiga, mantener la independencia y proporcionar estabilidad para reducir el riesgo de caídas. Sin embargo, en el transcurso del avance de la enfermedad, podría ser necesario usar sillas de ruedas, sillas motorizadas y cochecitos de bebé.
Ejemplos de dispositivos de ayuda para la movilidad
Un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional capacitado puede ayudar a identificar un dispositivo de ayuda para la movilidad adecuado en función de las necesidades del paciente, y también puede ayudar al paciente con su uso.
Algunos ejemplos de ayudas para la movilidad incluyen:
- Bastones
- Andadores
- Sillas de ruedas manuales o eléctricas
- Vehículos motorizados para movilidad reducida
- Cochecitos de bebé
Hacer que la movilidad sea más accesible
El Jett Giving Fund fue creado por la Fundación Jett para ayudar a las familias que viven con Duchenne a costear la tecnología médica y de accesibilidad, que es muy necesaria, pero cara. En 2020, la Fundación Jett amplió el programa para abordar las necesidades de las familias con Duchenne que enfrentaban dificultades debido a la pandemia de la COVID-19. Obtenga más información en https://www.jettfoundation.org/jett-giving-fund.
Hay servicios de transporte accesibles para sillas de ruedas disponibles en muchas zonas. Su organización local de defensa del paciente puede ayudarlo a identificar el servicio de transporte adecuado para usted. En algún momento, ser propietario de un vehículo accesible para sillas de ruedas se puede convertir en algo a considerar. El gasto es considerable, pero hay subvenciones y apoyo gubernamental disponibles. La elegibilidad puede variar según el estado. Consulte la sección Recursos para la comunidad de este sitio web para obtener más información.
¿Qué vehículos son los mejores?
Las furgonetas y las minivans son generalmente los vehículos más adaptables para el acceso en silla de ruedas, y están entre las opciones más populares. Muchas furgonetas o minivans se pueden modificar con una rampa, que permite el ingreso al vehículo a través de las puertas traseras o laterales. Además de su punto de instalación, las rampas se pueden categorizar como plegables o en el suelo. La rampa plegable generalmente se instala en la puerta del lado del pasajero, se despliega durante el uso y se pliega para su almacenamiento. La rampa en el suelo se encuentra debajo del suelo del vehículo y se desliza hacia adentro y hacia afuera durante el uso. Hay ventajas y desventajas para cada estilo de rampa, y las familias deben evaluar todas las opciones cuidadosamente para comprender cuál se adapta mejor a sus necesidades.
Accesibilidad detrás del volante
Conducir con Duchenne es posible para muchas personas. Las furgonetas con entrada lateral son generalmente más adecuadas para los conductores con Duchenne. En algunos casos, el suelo completo del vehículo baja, lo que facilita la entrada y la salida del vehículo. Además, es posible modificar el vehículo para permitir que un conductor use su propia silla de ruedas (adecuadamente asegurada) o para trasladarse al asiento del conductor existente. Las dimensiones y configuraciones de la silla de ruedas pueden determinar qué vehículo es el más adecuado. Por ejemplo, quienes se sientan en una posición alta en su silla de ruedas podrían necesitar un vehículo diseñado o modificado para proporcionar espacio adicional para la cabeza.
Hagamos que funcione: Adaptaciones para Duchenne en el hogar
Si a su hijo ha recibido un diagnóstico de Duchenne recientemente, hacer modificaciones en el hogar podría no ser la primera de sus prioridades. Sin embargo, con el tiempo, generalmente es necesario hacer algunos cambios para maximizar la libertad y la independencia de su ser querido. En algunos casos, puede tener sentido considerar si su vivienda actual es incluso adecuada para hacer cambios estructurales a largo plazo. Por ejemplo, si el dormitorio de un niño no se puede colocar en el mismo piso que el baño, la cocina y la sala de estar, podría tener sentido considerar otras configuraciones del hogar antes de intentar hacer modificaciones.
Haga que su hogar sea más accesible con estos consejos útiles de la comunidad de Duchenne.
Entrar y salir
En la mayoría de los casos, facilitar el acceso a la casa implicará eliminar escalones en por lo menos una entrada. Se pueden construir rampas adaptadas para sillas de ruedas, vehículos para movilidad reducida, cochecitos de bebé o andadores con concreto, madera o aluminio. Si está construyendo una rampa de madera, aplique tiras antiderrapantes o pintura de arena sobre las superficies para ayudar a hacerlas antideslizantes.
Las rampas vienen en diversas formas, que incluyen líneas rectas, envolventes y rampas con descansos incorporados entre las secciones. En algunos casos, una rampa portátil puede resolver la necesidad. Cualquier rampa funciona mejor cuando se construye en un lugar que permite un acceso cómodo a las habitaciones interiores.
Que se haga la luz
Si los interruptores de luz están ubicados demasiado alto en la pared, es posible adaptar fácilmente unidades de control remoto, que permiten un fácil acceso desde cualquier lugar de la habitación. También es posible bajar los interruptores en la pared o instalar interruptores adicionales en ubicaciones y alturas que permitan el acceso independiente.
Independencia en el baño
Para maximizar la independencia, puede ser útil tener un baño completo en el piso principal. Una bañera y una ducha accesibles, incluido un asiento de transferencia, facilitarán el movimiento de la silla a la bañera. Los pasamanos y las barras de agarre estratégicamente colocados permiten mayor estabilidad y seguridad.
Un asiento de inodoro demasiado bajo puede hacer que las transferencias independientes sean difíciles o imposibles. Los inodoros accesibles son fáciles de encontrar, o alternativamente, se puede sujetar un asiento elevado a la taza del inodoro existente para crear una solución fácil e improvisada. Además, un lavamanos montado en la pared o con pedestal permite que haya espacio para las piernas debajo para las personas que usan sillas de ruedas.
Una solución inesperada para el cuidado personal
Algunas familias han descubierto que instalar un bidé en el baño permite una mayor higiene e independencia para sus seres queridos con Duchenne. Esto puede ser especialmente útil a medida que los niños ingresan a su adolescencia y las inquietudes sobre la privacidad y la autosuficiencia se vuelven aún más importantes.
Gabinetes de cocina al alcance
Las manijas estilo perilla en puertas o incluso en gabinetes pueden ser difíciles de usar para personas cuya fuerza o destreza están alteradas. Las jaladeras se pueden instalar de forma relativamente rápida, fácil y económica. Hay muchos estilos disponibles. Cuando sea posible, la instalación de puertas eléctricas con control remoto puede permitir un fácil acceso para las personas con movilidad o fuerza reducida en la parte superior del cuerpo.
Puertas y entradas
Los marcos de las puertas deben ser de por lo menos 32 pulgadas de ancho para adaptarse a la mayoría de las sillas de ruedas. Puede ser necesario ensanchar tanto la entrada principal como algunas puertas interiores. Los baños se pueden hacer más accesibles para las sillas de ruedas modificando la puerta para que gire hacia afuera, no hacia adentro.
Estos consejos son solo algunas de las modificaciones en el hogar que pueden ayudarlo a adaptarse a vivir con Duchenne. Existen recursos, incluido el sitio web de la Extensión de la Universidad Estatal de Colorado, que ofrecen más sugerencias sobre las modificaciones en el hogar.
Apoyo financiero para remodelación
Remodelar su hogar puede ser costoso. En el sitio web de PPMD y de la Fundación Little Hercules se enumeran fuentes de financiamiento privadas y gubernamentales, que incluyen subvenciones y préstamos, que pueden ayudar a aliviar la carga financiera de modificar su casa.
Comparta sus ideas
¿Tiene algún truco útil para vivir con Duchenne? ¿Qué ideas creativas ha tenido para ayudar a que la vida con Duchenne sea más fácil? Comparta sus ideas en hello@sarepta.com