CALEB, que vive con Duchenne.
Hablar sobre Duchenne
Cómo hablar con su hijo sobre Duchenne
Aunque hablar con su hijo sobre Duchenne puede parecer muy difícil, debe saber que usted no está solo. Hay muchos otros que han experimentado desafíos similares y pueden ayudarle con su proceso.
Cuando su hijo pueda comprender una explicación básica, puede comenzar a darle información simplificada sobre Duchenne, como una conversación sobre por qué puede tener dificultades para correr, saltar o aprender. Estas conversaciones también pueden brindarle a su hijo la oportunidad de plantear preguntas o inquietudes.
Avance hacia la adolescencia
A medida que su hijo se acerca a la pubertad, es posible que desee hablarle sobre cosas que podrían estarle causando angustia. Estas incluyen la estatura baja (debido al crecimiento lento), que es frecuente en Duchenne y que empeora debido al uso diario de esteroides. Otro problema es el retraso de la pubertad, que se asocia con el tratamiento con esteroides. La baja estatura y la pubertad tardía pueden afectar negativamente la autoestima y la calidad de vida de los adolescentes. Podría ser útil hablar con su hijo sobre sus sentimientos y miedos en torno a la pubertad, y tranquilizarlo informándole que hay terapias (p. ej., testosterona para tratar la pubertad tardía) y redes de apoyo (p. ej., otros adolescentes y familias con Duchenne) disponibles para ayudarle.
Es posible que su hijo tenga preguntas sobre el futuro y lo que le depara. Hablar con su hijo sobre el hecho de que muchas personas con Duchenne van a la universidad, siguen carreras y tienen familias podría ayudar a tranquilizarlo y alentarlo.
Cómo hablar con otras personas
Ayudar a las personas que lo rodean a entender la enfermedad puede ser un desafío, especialmente a medida que su hijo crece y tiene experiencias nuevas. Debido a que Duchenne es poco frecuente, es posible que las personas que lo rodean no estén familiarizadas con ella. La buena noticia es que existen recursos que pueden ayudar a educar a otras personas y hacer que estas conversaciones sean más constructivas.
El médico de su hijo puede ser un recurso y un valioso asesor a medida que Duchenne progresa y los síntomas se agravan. Para los niños con Duchenne, las visitas al médico son un aspecto muy importante del cuidado continuo.
Cómo hablar con profesionales médicos
Actualmente, los médicos reciben mucha presión para ver a más pacientes en menos tiempo, y demorarse menos con cada uno. Las complejidades en aumento del sistema de salud pueden hacer que sea más difícil encontrar las respuestas que se necesitan. Establecer una relación sólida con el médico de cabecera de su hijo es importante.
Además del médico de su hijo, es recomendable que también converse con su familia y amigos, así como con los maestros y el personal de la escuela de su hijo. Los familiares y amigos quizás tengan algunas preguntas y quieran saber cómo convertirse en una fuente de apoyo aún más sólido. También puede hablar con los amigos de su hijo y sus padres para ayudarlos a comprender la afección de su hijo y cómo afecta las actividades diarias.
En la escuela, puede ser útil hablar con el cuerpo docente y el personal, y explicarles las necesidades de su hijo. Podría trabajar con los maestros de su hijo y el trabajador social o psicólogo de la escuela para desarrollar un Plan de educación individualizado (IEP) que aborde las necesidades de su hijo en la escuela y describa las adaptaciones necesarias.