Sabiduría de Duchenne: Cómo encontrar un camino a seguir

Vivir con Duchenne puede ser impredecible y desafiante. Pero también sabemos que las personas con Duchenne han encontrado formas únicas de vivir una vida plena y feliz, y a menudo son entusiastas para ayudar a otros, compartiendo lo que les ha ayudado a ellos.

Cuando se enfrentan a desafíos relacionados con el acceso, la movilidad y la adaptación, las personas de la comunidad de Duchenne han desarrollado innumerables soluciones innovadoras para ayudarlas a gestionar sus vidas cotidianas. Aquí compartiremos muchas de esas ideas y trucos de vida con el objetivo de ayudar a quienes viven con Duchenne.

Inspiración para la comunidad, por la comunidad

El compromiso de Sarepta con la comunidad de Duchenne se extiende más allá del desarrollo de terapias innovadoras. Nuestro objetivo es comprender el impacto de la enfermedad en los pacientes y cuidadores para que podamos ayudar a apoyar a todo el espectro de la distrofia muscular de Duchenne. A medida que conocemos más miembros de la comunidad de Duchenne, continuamos inspirados por los hombres jóvenes que están lidiando con su afección y deciden de seguir viviendo una vida plena. Están aprendiendo a conducir, ir a la universidad y trabajar. Estas personas, junto con los cuidadores y amigos que los apoyan, nos han inspirado a contar sus historias.

Los participantes de Sarepta son las personas que viven con Duchenne o los familiares que ayudan a cuidarlos. Nuestro objetivo es contar sus historias y ofrecer una visión auténtica de la vida con Duchenne, desde lidiar con las emociones del diagnóstico hasta atravesar los desafíos de la vida en el hogar, la escuela y la comunidad.